Mieux vivre avec l’AOH

Les poussées d’oedème surviennent souvent de façon inattendue, cependant certains facteurs semblent augmenter la probabilité qu’elles surviennent. Par exemple :1

  • Les blessures, coups et pressions
  • Les opérations, les soins dentaires
  • Certains aliments (comme l‘alcool, les plats épicés ou acides)
  • Les infections
  • Les piqûres d’insecte
  • La fatigue physique (par exemple, le surmenage)
  • Le stress psychologique (positif comme négatif)
  • Les variations de température, la chaleur ou le froid
  • Les changements météorologiques
  • Certains médicaments (les inhibiteurs de l‘ECA contre l‘hypertension, les contraceptifs hormonaux contenant de l‘oestrogène)
  • Les variations du taux hormonal (notamment pendant les règles ou l‘ovulation chez les femmes)

Ces facteurs déclenchants potentiels sont très différents selon les individus. Pour découvrir ce qui peut provoquer une poussée d’oedème chez toi, il est utile de tenir un journal. Au bout d’un moment, il te sera sûrement possible d’identifier des liens de cause à effet. Par la suite, évite autant que possible de t’exposer à tes facteurs déclenchants habituels.

Tu peux commander un calendrier de suivi des crises auprès de l’association HAEVereinigung, ou utiliser une application d’HAE International, l’association
internationale dédiée à l’AOH.

Savoir interpréter les signes avant-coureurs

Certains patients décrivent des signes avant-coureurs pouvant annoncer une crise d’oedème, ce qu’on appelle des prodromes.2

Les signes les plus fréquents sont :

  • Fatigue, épuisement
  • Irritabilité, agressivité
  • Humeur dépressive
  • Picotements et tiraillements de la peau
  • Rougeurs cutanées

Là encore, ces signes annonciateurs varient d’une personne à l’autre. Lorsqu’une crise s’annonce, prépare ton traitement de crise en avance par précaution. Essaie de garder ton calme et de te détendre.

Échanger avec d’autres

Pour de nombreux malades chroniques, il est bénéfique de parler avec d’autres personnes concernées. Comment ces personnes s’en sortent-elles ? Comment parviennent-elles à réduire la place que prend la maladie dans leur vie ? Est-ce que quelqu’un a entendu parler d’une nouvelle thérapie ? Au sein d’un groupe de parole, les personnes concernées ont la possibilité d’échanger des conseils, des informations et de partager leurs expériences, ou encore de se rendre à des événements ensemble.

Les associations suivantes sont des interlocuteurs
privilégiés sur l’AOH :

Les jours difficiles, se rappeler que l’on n’est pas seul peut être d’une aide précieuse.

#dishaelloalavie

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Découvre ce qui te fait du bien et prends soin de toi3

C’est triste, mais vrai : l’AOH fait partie intégrante de ta vie. Ce qui ne veut pas dire que tu dois laisser la maladie prendre trop de place et te contrôler. Au contraire, c’est toi qui tiens les rênes, et la vie a tellement plus à t’offrir !

Ces quelques conseils pourront t’aider à rassembler tes forces, à sortir de la spirale des pensées négatives et à te concentrer sur le positif, sur tes points forts et tes objectifs.

Note ce qui te permet de te ressourcer

La plupart des gens ont beaucoup de ressources. Essaie de prendre conscience de ce qui te permet de puiser de la force : qu’est-ce qui te procure de la joie, qu’estce qui stimule ton énergie, qu’est-ce qui t’a aidé par le passé ?

Peut-être une sortie au vert, des moments en famille ou avec tes amis, une balade décontractée avec ton chien, un sport qui t’éclate, du yoga, une virée shopping, ton film préféré ? Vois tes amis régulièrement, ou d’autres proches auprès de qui tu te sens bien et avec qui tu peux rire et oublier tes soucis. Ce n’est pas pour rien qu’on dit que le rire est bon pour la santé !

Le soir, note les événements positifs de ta journée. Ça t’aidera à rester optimiste lors du prochain coup de mou.

Prends bien soin de toi

Prends conscience de tes besoins et contraintes. Assure-toi que celles-ci ne prennent pas le dessus et sache trouver un équilibre.

Si l’AOH occupe trop d’espace mental, il existe quelques techniques pour t’aider à remiser les pensées négatives au placard et à reprendre des forces, par exemple :

  • Des techniques de relaxation
  • Des exercices de pleine conscience
  • La méditation
  • Des exercices de respiration
  • Des exercices pour arrêter de ruminer
  • La Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR, qui signifie en français « réduction du stress par la pleine conscience »)

Il existe une multitude de cours sur ces pratiques, tu trouveras sûrement ton bonheur près de chez toi. Renseigne-toi notamment auprès des universités populaires ou de ta caisse-maladie. De même, un ou une psychologue peut t’aider à découvrir quelles sont tes ressources.

Conseils pour gagner confiance en soi4

Est-ce que je me sens capable de prendre un nouveau congé maladie auprès de mon employeur, de déposer mes enfants chez leurs grands-parents, ou d’annuler à nouveau un concert ou une sortie ciné avec mes amis parce que j’ai une crise ?

Vivre avec une maladie chronique comme l’AOH, c’est forcément douter de soi par moments, se demander si l’autre peut l’accepter et à l’occasion, se heurter à un manque d’empathie.

Aborder le sujet de manière ouverte et avec assurance peut aider à surmonter ces difficultés.

Le savoir favorise la compréhension

Il t’est peut-être arrivé d’avoir un oedème et que les personnes que tu croises dans la rue s’écartent de toi ou te lancent des regards désagréables. Même si c’est difficile, essaie de te mettre à leur place. Ils ne savent pas de quoi tu souffres et craignent peut-être qu’il s’agisse d’une maladie contagieuse. Leur réaction est purement due à l’ignorance et à l’incertitude, n’y vois aucune malveillance.

Certes, tu ne peux pas discuter avec chaque personne et l’informer, mais tu peux le faire dans ton entourage, même si ça demande un certain courage : explique en quoi consiste l’AOH, pourquoi il t’est souvent difficile de respecter tes engagements et quelles sont les répercussions de la maladie sur ta vie. En leur expliquant, tu donnes à ces personnes la possibilité de se défaire de leurs préjugés et d’aborder la situation avec l’esprit plus ouvert, plus de sérénité et de compassion.

Prends confiance en toi

Gérer ta maladie et ses symptômes avec plus d’assurance aide à lutter contre les préjugés et à te sentir mieux dans ta peau. Plus facile à dire qu’à faire ? Bien sûr, la confiance en soi n’est pas toujours au rendez-vous, on ne peut pas toujours se sentir au top de sa forme. Cela étant dit, si tu sais quels sont tes points forts, tu es mieux à même de les développer. S’il y a bien une chose qui peut te donner des ailes, c’est le sentiment de maîtriser parfaitement une compétence ou d’avoir accompli une tâche avec brio. Savoure les compliments et les petites victoires.

Développe de nouvelles compétences

Pour booster ta confiance en toi, rien de tel que de s’initier à de nouvelles activités de temps à autre. Tu constateras ainsi que tu peux toujours acquérir de nouvelles compétences. Se lancer dans un nouveau hobby, apprendre à jouer d’un instrument, cuisiner une nouvelle recette, endosser une nouvelle mission au travail ou réparer son vélo soi-même… Expérimente de temps en temps des choses nouvelles.

La tête haute et le dos droit

Améliorer sa confiance en soi n’est pas qu’un travail sur ton mental, tu peux aussi faire en sorte de renvoyer une image pleine d’assurance aux autres.

Quelques modifications subtiles de ton langage corporel et ton apparence suffisent à te donner une attitude souveraine :

  • Une posture droite, la poitrine en avant et les épaules en arrière
  • Un sourire aimable
  • Regarder l’autre dans les yeux
  • Une poignée de main ferme
  • Une apparence soignée avec une tenue adéquate

Le sport permet aussi d’améliorer la posture et contribue au bien-être et à une meilleure estime de soi. Pas besoin de se lancer dans un entraînement intensif, l’exercice doit avant tout être un plaisir et bien s’intégrer dans ton quotidien.

Se sentir plus confiant chez le médecin

Lors d’une consultation chez ton médecin, n’hésite pas à adopter un air assuré. Après tout, TU vis avec la maladie et tu sais déjà beaucoup à son sujet, parfois même plus que le praticien ou la praticienne qui suit uniquement une poignée de patients atteints d’AOH. D’où l’importance que tu prennes part aux décisions.

Ta thérapie ne te convient pas ? Tu voudrais essayer un autre traitement ? Parlesen. Tu as ton mot à dire et tu as droit à un deuxième avis si ton médecin et toi ne tombez pas d’accord.

(1) Kinderblutkrankheiten.de: Symptome: Welche Krankheitszeichen haben Patienten mit einem Hereditären Angioödem (HAE)?
https://www.kinderblutkrankheiten.de/erkrankungen/hereditaeres_angiooedem/krankheitszeichen/
(2) DocCheck Flexikon: Hereditäres Angioödem
https://flexikon.doccheck.com/de/Hereditäres_Angioödem
(3) Selpers: Selbstbewusstsein und chronische Krankheit
https://selpers.com/blog/selbstbewusstsein-und-chronische-krankheit/
(4) AOK: Selbstbewusst und stark: das Geheimnis der Selbstfürsorge
https://www.aok.de/pk/magazin/wohlbefinden/selbstbewusstsein/selbstfuersorge-tipps-fuer-mehr-selbstbewusstsein/