Die HAE-Therapie checken und HAEllo zum Leben sagen!
Das Leben mit HAE bringt viele Herausforderungen mit sich. Viele Betroffene erleben ihren Alltag mit wiederkehrenden Attacken und Unsicherheiten und sind nicht immer vollständig zufrieden mit ihrer aktuellen Therapie. Manche haben sogar Hemmungen ihre Be- denken gegenüber dem Arzt zu äußern. Zum Teil aus Skepsis, zum Teil sogar aus der Überlegung, ihrem Arzt nicht zur Last fallen zu wollen. Aber Lebenssituationen können sich ändern – und es ist wichtig, dass deine Therapie bestmöglich zu dir und deinem Leben passt.
Der HAE-Therapiecheck unterstützt dich dabei, deinen nächsten Arzttermin vorzubereiten und gemeinsam mit deiner Ärztin oder deinem Arzt zu besprechen, wie ihr weiter vorgehen möchtet.
Warum ein Therapiecheck sinnvoll sein kann
Die internationale WAO/EAACI‑Leitlinie beschreibt als Ziel der HAE‑Behandlung eine möglichst vollständige Kontrolle der Erkrankung – und ein weitgehend normales Leben führen zu können. Dafür stehen verschiedene Therapieformen zur Verfügung, darunter neben herkömmlichen Spritzen auch orale Therapien, die sich einfach in den Alltag integrieren lassen. Welche Therapieform für dich geeignet ist, entscheidest du gemeinsam mit deiner Ärztin oder deinem Arzt im regelmäßigen Gespräch. Genau hier setzt der Therapiecheck an: Er hilft dir, deine Erfahrungen, Wünsche und Belastungen klar zu formulieren. In drei Viertel der Fälle ist HAE von einem Elternteil vererbt worden, bei einem Viertel entsteht die Erkrankung durch eine spontane Gen-Mutation.9
Was dich beim Therapiecheck erwartet
Der Therapiecheck besteht aus einem kurzen Fragebogen, den du hier herunterladen kannst. Er unterstützt dich dabei, über folgende Punkte nachzudenken:
- Wie lässt sich deine aktuelle Therapie in dein Leben integrieren?
- Wie einschränkend ist die Behandlung für dich oder deine Angehörigen im Alltag?
- Wie empfindest du Injektionen oder Infusionen?
- Wie häufig bist du unterwegs und wie wichtig ist es dir, deine Therapie unabhängig und flexibel durchführen zu können?
Die Ergebnisse zeigen sachlich, wie zufrieden du mit der jetzigen Therapie bist. Ob und was geändert werden sollte, besprichst du anhand dieser Ergebnisse mit deinem Arzt.
Nimm den ausgefüllten Fragebogen mit zum nächsten Termin.
Erfahrungen aus der Praxis
Unser Video zeigt, wie wertvoll der Austausch zwischen Arzt und Patient sein kann, wenn es um den Umgang mit HAE und die Wahl einer passenden Therapie geht. Viele Betroffene finden sich in solchen Gesprächen wieder und gewinnen daraus Impulse für ihr Leben mit HAE.
