Vivre de manière autonome avec l’AOH : les attentes

Lorsqu’on est atteint d’un angio-œdème héréditaire (AOH), les contraintes éprouvées dépassent de loin les symptômes médicaux de la maladie. Une vie marquée par l’incertitude face aux crises potentielles entraîne souvent des restrictions plus ou moins conscientes dans la vie quotidienne, et il n’est pas rare que l’on se les impose soi-même. La peur que des gonflements incontrôlables surviennent est tout simplement trop grande. La directive WAO/EAACI actuelle offre une nouvelle perspective à cet égard : elle vise l’absence de crise comme objectif thérapeutique principal et revendique des traitements sur mesure, afin de permettre aux personnes atteintes d’AOH de mener une vie normale.1 Cela implique le fait qu’elles n’aient plus à s’inquiéter des troubles ni de la gestion thérapeutique. Actuellement, seule une prophylaxie à long terme adaptée à la situation personnelle est en mesure d’obtenir ce résultat.

Changement de paradigme dans la thérapie – les objectifs de la directive1 :

  1. L’absence de crise comme objectif thérapeutique principal :
    les traitements prophylactiques modernes doivent non seulement réduire la fréquence et la gravité des crises, mais les prévenir autant que possible.
  2. Des options thérapeutiques adaptées aux besoins individuels :
    le traitement doit être adapté aux besoins des personnes atteintes d’AOH, afin de soutenir leurs objectifs professionnels, sociaux et personnels.
  3. La garantie des soins d’urgence :
    toutes les personnes atteintes d’AOH doivent avoir accès à un traitement d’urgence efficace, afin de pouvoir réagir rapidement et efficacement en cas de crise inattendue.
  4. Évaluation régulière de la qualité de vie :
    une approche thérapeutique dynamique considère l’amélioration continue de la qualité de vie comme un critère décisif.

Surmonter les restrictions que l’on s’impose

Les maladies chroniques entraînent souvent des attentes inconscientes au quotidien. Par précaution, on tend à réduire les décisions professionnelles, les loisirs ou les activités sociales, pour ne pas s’exposer au risque d’une crise. Pour s’en abstenir, il vaut la peine de prendre conscience des comportements et des peurs sous-jacents, et de se demander activement si les restrictions sont réellement nécessaires ou si elles découlent d’un excès de prudence. Avoir confiance en son propre traitement est pour cela indispensable.

Envisager l’avenir

La directive actuelle ouvre une perspective permettant aux personnes atteintes d’AOH de prendre part, activement et sans restriction, à la vie. Il s’agit de faire en sorte que les activités telles que les voyages, le sport ou la poursuite d’objectifs professionnels et personnels ne soient plus entravées par la peur des crises. Sur cette page, nous proposons des conseils en faveur d’un tel mode de vie.

L’accent est désormais mis sur le traitement préventif, et la conjonction des progrès de la médecine et d’une approche centrée sur le patient facilite cette démarche.

Toutefois, la mise en œuvre de cette directive nécessite une étroite collaboration entre les personnes concernées et l’équipe soignante. Il est important que les personnes atteintes d’AOH soient régulièrement évaluées au regard de traitements prophylactiques modernes et, si nécessaire, qu’elles changent de traitement.


(1) Maurer M et al. The international WAO/EAACI guidline for the management of hereditary angioedema – the 2021 revision and update. Allergy. 2022;77:1961–1990