Échanger avec d’autres
Pour de nombreux malades chroniques, il est bénéfique de parler avec d’autres personnes concernées. Comment ces personnes s’en sortent-elles ? Comment parviennent-elles à réduire la place que prend la maladie dans leur vie ? Est-ce que quelqu’un a entendu parler d’une nouvelle thérapie ? Au sein d’un groupe de parole, les personnes concernées ont la possibilité d’échanger des conseils, des informations et de partager leurs expériences, ou encore de se rendre à des événements ensemble.
Les associations suivantes sont des interlocuteurs
privilégiés sur l’AOH :
Les jours difficiles, se rappeler que l’on n’est pas seul peut être d’une aide précieuse.
#dishaelloalavie
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Découvre ce qui te fait du bien et prends soin de toi1
C’est triste, mais vrai : l’AOH fait partie intégrante de ta vie. Ce qui ne veut pas dire que tu dois laisser la maladie prendre trop de place et te contrôler. Au contraire, c’est toi qui tiens les rênes, et la vie a tellement plus à t’offrir !
Ces quelques conseils pourront t’aider à rassembler tes forces, à sortir de la spirale des pensées négatives et à te concentrer sur le positif, sur tes points forts et tes objectifs.
Note ce qui te permet de te ressourcer
La plupart des gens ont beaucoup de ressources. Essaie de prendre conscience de ce qui te permet de puiser de la force : qu’est-ce qui te procure de la joie, qu’est-ce qui stimule ton énergie, qu’est-ce qui t’a aidé par le passé ?
Peut-être une sortie au vert, des moments en famille ou avec tes amis, une balade décontractée avec ton chien, un sport qui t’éclate, du yoga, une virée shopping, ton film préféré ? Vois tes amis régulièrement, ou d’autres proches auprès desquels tu te sens bien et avec lesquels tu peux rire et oublier tes soucis. Ce n’est pas pour rien qu’on dit que le rire est bon pour la santé !
Le soir, note les événements positifs de ta journée. Ça t’aidera à rester optimiste lors du prochain coup de mou.
Prends bien soin de toi
Prends conscience de tes propres besoins et de tes propres contraintes. Veille à ce que les contraintes ne prennent pas le dessus et à trouver un bon équilibre.
Si l’AOH prend trop de place dans ton esprit, différentes techniques peuvent t’aider à remiser les pensées négatives au placard et à reprendre des forces :
- Des techniques de relaxation
- Des exercices de pleine conscience
- La méditation
- Des exercices de respiration
- Des exercices pour arrêter de ruminer
- La Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR, qui signifie en français « réduction du stress par la pleine conscience »)
Il existe une multitude de cours sur ces pratiques, tu trouveras sûrement ton bonheur près de chez toi. Renseigne-toi par exemple auprès de l’université populaire ou de ta caisse d’assurance maladie pour connaître les offres disponibles et les aides financières accordées. Un psychologue peut également t’aider à prendre conscience de tes ressources.
Conseils pour gagner confiance en soi2
Est-ce que je me sens capable de prendre un nouveau congé maladie auprès de mon employeur, de déposer mes enfants chez leurs grands-parents, ou d’annuler à nouveau un concert ou une sortie ciné avec mes amis parce que j’ai une crise ?
Vivre avec une maladie chronique comme l’AOH, c’est forcément douter de soi par moments, se demander si l’autre peut l’accepter et à l’occasion, se heurter à un manque d’empathie.
Aborder le sujet de manière ouverte et avec assurance peut aider à surmonter ces difficultés.
Le savoir favorise la compréhension
Il t’est peut-être arrivé d’avoir un gonflement et que les personnes que tu croises dans la rue s’écartent de toi ou te lancent des regards désagréables. Même si c’est difficile, essaie de te mettre à leur place. Ils ne savent pas de quoi tu souffres et craignent peut-être qu’il s’agisse d’une maladie contagieuse. Leur réaction est purement due à l’ignorance et à l’incertitude, n’y vois aucune malveillance.
Certes, tu ne peux pas discuter avec chaque personne et l’informer, mais tu peux le faire dans ton entourage, même si ça demande un certain courage : explique en quoi consiste l’AOH, pourquoi il t’est souvent difficile de respecter tes engagements et quelles sont les répercussions de la maladie sur ta vie. En leur expliquant, tu donnes à ces personnes la possibilité de se défaire de leurs préjugés et d’aborder la situation avec l’esprit plus ouvert, plus de sérénité et de compassion.
Prends confiance en toi
Gérer ta maladie et ses symptômes avec plus d’assurance aide à lutter contre les préjugés et à te sentir mieux dans ta peau. Plus facile à dire qu’à faire ? Bien sûr, la confiance en soi n’est pas toujours au rendez-vous, on ne peut pas toujours se sentir au top de sa forme. Cela étant dit, si tu sais quels sont tes points forts, tu es mieux à même de les développer. S’il y a bien une chose qui peut te donner des ailes, c’est le sentiment de maîtriser parfaitement une compétence ou d’avoir accompli une tâche avec brio. Savoure les compliments et les petites victoires.
Développe de nouvelles compétences
Pour booster ta confiance en toi, rien de tel que de s’initier à de nouvelles activités de temps à autre. Tu constateras ainsi que tu peux toujours acquérir de nouvelles compétences. Se lancer dans un nouveau hobby, apprendre à jouer d’un instrument, cuisiner une nouvelle recette, endosser une nouvelle mission au travail ou réparer son vélo soi-même… Expérimente de temps en temps des choses nouvelles.
La tête haute et le dos droit
Améliorer sa confiance en soi n’est pas qu’un travail sur ton mental, tu peux aussi faire en sorte de renvoyer une image pleine d’assurance aux autres.
Quelques modifications subtiles de ton langage corporel et de ton apparence suffisent à te donner une attitude souveraine :
- Une posture droite, la poitrine en avant et les épaules en arrière
- Un sourire aimable
- Regarder l’autre dans les yeux
- Une poignée de main ferme
- Une apparence soignée avec une tenue adéquate
Le sport permet aussi d’améliorer la posture et contribue au bien-être et à une meilleure estime de soi. Pas besoin de se lancer dans un entraînement intensif, l’exercice doit avant tout être un plaisir et bien s’intégrer dans ton quotidien.
Se sentir plus confiant chez le médecin
Lors d’une consultation chez ton médecin, n’hésite pas à adopter une attitude ferme. Après tout, c’est TOI qui vis avec la maladie et tu sais déjà beaucoup à son sujet. D’où l’importance que tu prennes part aux décisions. Le thème de la prise de décision partagée ou Shared Decision Making est aujourd’hui d’une grande actualité.
Travail d’équipe au cabinet : Shared Decision Making3
Qu’est-ce que le Shared Decision Making ? Le Shared Decision Making (SDM) signifie que toi et ton médecin décidez ensemble de ton traitement. Tu apportes ton expérience et tes préférences de manière active, et vous coopérez telle une équipe. Ce processus est extrêmement important, en particulier pour les maladies rares comme l’AOH, car les valeurs de référence sont encore rares. Il vous permet de trouver ensemble la solution la mieux adaptée à tes besoins.
L’application HAE TrackR
est parfaitement conçue pour documenter les crises d’AOH. Elle te rappelle aussi quand il est temps de prendre le prochain comprimé (si tu as un traitement par voie orale) ou quand la prochaine injection a lieu.
Pourquoi le Shared Decision Making est-il important ?
Chaque cas d’AOH est unique. Ce qui fonctionne pour l’un ne convient pas forcément à l’autre. Le SDM te permet de t’assurer que ton traitement est adapté à tes besoins spécifiques.
Conseils pour les rendez-vous chez le médecin4
- Documenter les crises.
Dans l’idéal avec des photos et une description détaillée. Par exemple, avec l’aide de l’application HAE TrackR. - La préparation est la clé.
Note tes questions avant de te rendre au rendez-vous. - Sois honnête.
Fais le rapport franc et honnête de ton état et de tes préoccupations. - Pose des questions.
Si tu ne comprends pas quelque chose, n’hésite pas à demander des explications. Il n’y a pas de questions stupides. - Prends des notes.
Note les points importants pendant l’entretien ou demande des informations écrites.
Ton médecin te proposera différentes options de traitement. Ensemble, vous pouvez peser le pour et le contre. Voici quelques questions que tu peux poser :
- Quelles sont mes options ?
- Quels sont les avantages et les inconvénients de chaque option ?
- Comment les options thérapeutiques s’intègrent-elles dans ma vie et dans mon quotidien actuel ainsi que dans mes voyages ?
- Quelles contraintes me concernant ou concernant mes proches peuvent survenir ?
- À quoi dois-je veiller quant au stockage, à la préparation et à la posologie de mes médicaments ?
- Quelle posologie me convient le mieux selon ma situation de vie actuelle (perfusions, injections ou comprimés ?)
- Quand, comment et où est-ce que je souhaite prendre mon traitement ?
Après le rendez-vous, réfléchis si tu as reçu toutes les informations que tu voulais. Sache aussi que le Shared Decision Making ne se limite pas au premier rendez-vous. Maintiens un contact régulier et informe ton médecin sur le déroulement de ton traitement. Si tu as des doutes, tu as parfaitement le droit de demander un deuxième avis.
(1) Selpers: Selbstbewusstsein und chronische Krankheit
https://selpers.com/blog/selbstbewusstsein-und-chronische-krankheit/
(2) AOK: Selbstbewusst und stark: das Geheimnis der Selbstfürsorge
https://www.aok.de/pk/magazin/wohlbefinden/selbstbewusstsein/selbstfuersorge-tipps-fuer-mehr-selbstbewusstsein/
(3) Patientenportal Verband forschender Pharma-Unternehmen: Shared-Decision-Making: Patient und Arzt entscheiden gemeinsam
https://www.vfa-patientenportal.de/service/patienten-arzt-kommunikation/shared-decision-making-patient-und-arzt-entscheiden-gemeinsam.html
(4) Patientenportal Verband forschender Pharma-Unternehmen: Wie Patienten die Kommunikation mit dem Arzt verbessern können
https://www.vfa-patientenportal.de/service/patienten-arzt-kommunikation/wie-patienten-die-kommunikation-mit-dem-arzt-verbessern-koennen.html