Déclencheurs : j’aurais mieux fait de ne pas…
Les crises de gonflement surviennent parfois sans prévenir. Malheureusement, on ne peut à ce jour rien y changer. Cependant, certains déclencheurs semblent augmenter la probabilité qu’elles surviennent. Il s’agit notamment de :1

- Les blessures, coups et pressions
- Les opérations, les soins dentaires
- Certains aliments (p. ex. les aliments épicés ou acides)
- L’alcool
- Les infections
- Les piqûres d’insecte
- Le stress physique (p. ex. le surmenage)
- Le stress psychologique (positif comme négatif)
- Les variations de température, la chaleur ou le froid
- Les changements météorologiques
- Certains médicaments (les inhibiteurs de l’ECA contre l’hypertension, les contraceptifs hormonaux contenant de l’œstrogène)
- Les variations du taux hormonal (p. ex. lors de la puberté et, chez les femmes, pendant les règles, l’ovulation, la grossesse et la ménopause)
Ces facteurs déclenchants peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre. Pour découvrir ce qui peut provoquer une poussée d’œdème chez toi, il est utile de tenir un journal. Au bout d’un moment, il te sera sûrement possible d’identifier des liens de cause à effet. Par la suite, évite autant que possible de t’exposer à tes facteurs déclenchants habituels.
Tu peux commander un calendrier de suivi des crises auprès de l’association HAE-Vereinigung, et utiliser une application d’HAE International, l’association internationale dédiée à l’AOH.
Savoir interpréter les signes avant-coureurs
Certains signes ou symptômes précurseurs, appelés prodromes, peuvent annoncer une crise de gonflement.
Les signes les plus fréquents sont :
- Fatigue, épuisement
- Irritabilité, agressivité
- Humeur dépressive
- Picotements et tiraillements de la peau
- Rougeurs cutanées
Mais ces signes avant-coureurs sont également très individuels. Garde tes médicaments d’urgence à portée de main au cas où une crise se profilerait. Essaie de te détendre, de rester calme et de traiter la crise le plus tôt possible.
Déclencheurs de l’AOH : faire pencher la balance
Alimentation
Il arrive que certains aliments ou additifs déclenchent des crises d’AOH. Les aliments potentiels varient d’une personne à l’autre. Les aliments épicés ou acides sont souvent cités parmi les déclencheurs. Tu trouveras d’autres conseils ici.
Stress et charge émotionnelle
Aujourd’hui, la plupart des gens savent que le stress psychologique peut entraîner des répercussions physiques. Pour les personnes atteintes d’AOH, les conséquences physiques sont souvent beaucoup plus rapides et se manifestent sous forme de gonflements. Peu importe que les émotions soient positives ou négatives : pour le corps, le stress, c’est du stress. Et donc, n’importe quel type de stress peut déclencher des crises d’AOH, qu’il soit lié à la peur, à l’excitation ou à l’anticipation. C’est pourquoi il est important que tu aies toujours sur toi ta carte sanitaire et ton traitement d’urgence. Tu trouveras un exemplaire de carte sanitaire d’urgence à imprimer et à remplir auprès d’HAE International.
Surmenage
llez, je peux faire ça aussi en plus… Et la prochaine crise ne saurait tarder. Évite le surmenage physique (le sport fait du bien, il faut juste éviter d’en faire trop) si celui-ci provoque des crises chez toi. Il convient de faire régulièrement des pauses et d’être à l’écoute de soi-même de temps en temps. Si tu veux en savoir plus sur l’AOH et le sport, lis cet article.
Blessures et opérations
Les blessures et les opérations sont des déclencheurs fréquents des crises d’AOH. Absolument impératif : informe TOUJOURS ton médecin traitant de ton diagnostic d’AOH, de sorte que les précautions nécessaires soient prises. L’AOH est une maladie rare à laquelle même les médecins ayant de longues années d’expérience sont rarement confrontés, à moins qu’elle ne fasse partie de leur expertise.
Déclencheurs hormonaux
Les variations hormonales peuvent exercer une influence considérable sur l’apparition et l’intensité des crises d’AOH. Les femmes sont fortement touchées pendant la puberté, les menstruations, la grossesse et la ménopause. Ces phases sont caractérisées par des changements importants de l’équilibre hormonal qui peuvent augmenter le risque de crises d’AOH.
Puberté et cycles menstruels
Pendant la puberté et le cycle menstruel, le corps féminin est soumis à des variations hormonales : les œstrogènes peuvent influencer la fréquence et la gravité des crises d’AOH. De nombreuses femmes rapportent que les crises d’AOH sont plus fréquentes pendant l’ovulation ou juste avant les menstruations. Cela est dû au fait que les taux hormonaux varient pendant ces phases et que les œstrogènes peuvent influencer l’activité de certaines protéines dans le sang qui sont impliquées dans la régulation des gonflements.
Influence de la pilule contraceptive sur l’AOH
La prise de la pilule contraceptive peut déclencher ou intensifier les crises d’AOH en raison des variations hormonales qu’elle entraîne. Détermine avec ton médecin les méthodes de contraception sans œstrogènes qui te conviennent.
Grossesse
Pendant la grossesse, les taux hormonaux, notamment d’œstrogène et de progestérone, augmentent considérablement. Ces deux hormones peuvent influencer la fréquence et la gravité des crises d’AOH. Il n’est donc pas surprenant que de nombreuses femmes enceintes signalent une augmentation des crises.
Ménopause
La ménopause est une phase dans la vie d’une femme qui s’accompagne de variations hormonales : la baisse du taux d’œstrogènes peut également influencer les crises d’AOH.
Conseil
À chaque phase de la vie marquée par des variations hormonales, il convient de discuter de la prise de médicaments avec son médecin afin que celui-ci puisse, si nécessaire, adapter le traitement à long terme à la situation personnelle.
Infections
Les infections telles que la grippe ou un simple rhume sont synonymes de stress pour l’organisme. Elles peuvent mettre à mal le système immunitaire et déclencher des crises. À titre préventif, il convient d’adopter des routines d’hygiène rigoureuses, afin d’éviter autant que possible les infections.
Médicaments
Certains médicaments, en particulier les inhibiteurs de l’ECA, les antagonistes AT1 et les préparations contenant des œstrogènes, sont connus pour favoriser les crises d’AOH. La prise de ces médicaments est déconseillée aux personnes atteintes d’AOH, dans la mesure du possible. En effet, ils inhibent la dégradation de la bradykinine, qui est produite en plus grande quantité en cas d’AOH et qui est à l’origine des crises de gonflement. Parle toujours de ton traitement avec un médecin compétent en matière d’AOH.
Changements météorologiques
De la pluie au beau temps : les changements météorologiques soudains et les variations extrêmes de température peuvent également déclencher des crises d’AOH. Essaie de te préparer mentalement aux changements de température et de porter des vêtements adaptés.
Alcool
L’alcool peut considérablement aggraver les crises d’AOH voire les déclencher. Cela est dû à plusieurs facteurs. Premièrement, l’alcool peut entraîner une déshydratation, ce qui contribue à augmenter le risque de crises.
Deuxièmement, l’alcool dilate les vaisseaux sanguins. Une telle vasodilatation peut être particulièrement problématique, dans la mesure où elle favorise les gonflements. Troisièmement, l’alcool affaiblit le système immunitaire et rend le corps plus vulnérable aux infections. Les infections étant un déclencheur connu des crises d’AOH, un système immunitaire affaibli peut indirectement augmenter le risque.
Il te faut donc surveiller ta consommation d’alcool et, si tu en consommes, le faire avec modération. Parle à ton médecin de ton expérience avec l’alcool et de ses effets sur ton AOH.
Et comme toujours, pense à avoir ton traitement d’urgence sur toi et à informer tes amis de ta maladie, afin qu’ils sachent quoi faire en cas d’urgence.
(1) Kinderblutkrankheiten.de: Symptome: Welche Krankheitszeichen haben Patienten mit einem Hereditären Angioödem (HAE)?
https://www.kinderblutkrankheiten.de/erkrankungen/hereditaeres_angiooedem/krankheitszeichen/
(2) DocCheck Flexikon: Hereditäres Angioödem
https://flexikon.doccheck.com/de/Hereditäres_Angioödem