Comment traiter l’AOH ?

Comment garder l’AOH sous contrôle ?

L’AOH est une maladie très rare. Tous les médecins ne la connaissent ni ne savent comment la traiter. Il est donc préférable que tu sois suivi par un médecin spécialiste dans un centre AOH qui connaît bien la maladie et qui sera à même de te proposer un traitement global.

L’association HAE-Vereinigung fournit une liste de tous les médecins et centres de traitement spécialisés dans l’AOH. 

Pour gérer la maladie au mieux, il convient de se référer à la « Directive internationale sur la gestion de l’angio-œdème héréditaire 2021 ».¹ Il s’agit d’un guide de soins destiné aux médecins et élaboré par des associations professionnelles de premier plan, en l’occurrence la World Allergy Organization (WAO) et l’European Academy of Allergy and Clinical Immunology (EAACI).

Directive WAO/EAACI actualisée¹

La directive a été révisée en 2021. Dans le cadre d’une coopération avec l’association allemande HAE-Vereinigung, des représentants de patients ont également apporté leur contribution en complétant les connaissances des spécialistes par leur expérience personnelle de la maladie. La version actuelle a été publiée en janvier 2022.

Que dit la directive sur le traitement de l’AOH ?

La directive WAO/EAACI définit comme objectif de traitement le contrôle total de la maladie, jusqu’à une absence de crises, ainsi que de permettre aux patients de mener une vie normale.¹

Actuellement, ces deux objectifs ne peuvent être atteints qu’au moyen d’une prophylaxie à long terme, c’est-à-dire de mesures préventives. Plusieurs médicaments contenant différentes substances actives sont disponibles à cet effet ; ceux-ci peuvent être injectés ou pris sous forme de gélules, ce qui présente divers avantages et inconvénients. Outre les injections (intraveineuses ou sous-cutanées, c’est-à-dire sous la peau), le traitement oral est souvent considérécomme particulièrement simple par les personnes atteintes d’AOH, car la prise des gélules, qui ne nécessitent pas de stockage particulier, se déroule de manière autonome et discrète. En concertation avec ton médecin, tu décides du traitement le mieux adapté à tes besoins.

Discuter de la prophylaxie à long terme avec son médecin

La directive WAO/EAACI indique également que ton médecin doit aborder avec toi le sujet de la prophylaxie à long terme à chaque rendez-vous.¹ Afin de déterminer le médicament qui te convient et de maîtriser au mieux ton AOH, il te faut lui fournir quelques informations, à savoir comment intégrer au mieux le traitement dans ta vie, à quelle fréquence tu as des crises, à quel point celles-ci te dérangent et quelles sont tes exigences en matière de traitement et de médicament. D’une manière générale, il importe que tu gères bien ton traitement à long terme au quotidien et que ta voix soit entendue au moment de choisir la bonne option thérapeutique.

Traitement de crise en cas d’imprévu ou d’intervention médicale

Malgré une prophylaxie à long terme, une crise peut survenir subitement. C’est pourquoi il est impératif que tu aies à tout moment sur toi suffisamment de médicaments d’urgence pour traiter au moins deux crises¹, ainsi qu’une carte sanitaire d’urgence. Celle-ci indique aux personnes qui n’ont pas d’expérience avec l’AOH ce qu’il faut faire en cas d’urgence.

Un exemplaire à imprimer et à remplir est disponible sur le site d’AOH International.