Behandlungsmöglichkeiten bei HAE

Wie lässt sich HAE kontrollieren?

HAE ist eine sehr seltene Erkrankung. Nicht jeder Arzt und jede Ärztin kennt sie oder weiss, wie man sie behandelt. Daher ist es von Vorteil, wenn dich ein Spezialist oder eine Spezialistin in einem HAE-Zentrum betreut, der/die sich wirklich gut mit der Erkrankung auskennt und dich umfassend behandeln kann.

Bei der HAE-Vereinigung findest du eine Liste mit HAE-Experten und -Behandlungszentren. 

Wie der Umgang mit der Erkrankung am besten gelingt, steht in der „Internationalen Leitlinie zum Management des Hereditären Angioödems 2021“.¹ Dies ist ein Behandlungsleitfaden für Ärztinnen und Ärzte, der von führenden Fachgesellschaften erstellt wurde – in diesem Fall von der World Allergy Organization (WAO) und der European Academy of Allergy and Clinical Immunology (EAACI).

Aktualisierte Leitlinie der WAO/EAACI¹

Im Jahr 2021 ist die Leitlinie überarbeitet worden. Über eine Kooperation mit der HAE-Vereinigung haben auch Patientenvertreter/innen daran mitgewirkt, sodass neben dem Expertenwissen auch jahrelange, teils persönliche Erfahrungen mit der Erkrankung eingeflossen sind. Erschienen ist die aktualisierte Fassung im Januar 2022.

Das sagt die Leitlinie zur Behandlung des HAE

Als Ziele der Behandlung definiert die WAO/EAACI-Leitlinie die totale Kontrolle der Krankheit bis hin zur Attackenfreiheit und die Normalisierung des Lebens der Menschen mit HAE¹.

Beides kann derzeit nur mit einer Langzeitprophylaxe, also vorbeugenden Massnahmen erreicht werden. Dazu stehen mehrere Medikamente mit verschiedenen Wirkstoffen zur Verfügung, die entweder gespritzt oder als Kapsel eingenommen werden und dadurch unterschiedliche Vor- und Nachteile haben. Neben Injektionen (intravenös oder subkutan, d. h. unter die Haut) wird die orale Therapie von Menschen mit HAE oft als besonders einfach wahrgenommen, da die Einnahme unabhängig und diskret erfolgt sowie die Kapseln nicht besonders gelagert werden müssen. Welche Therapie für dich am besten geeignet ist, entscheidest du gemeinsam mit deinem Arzt oder deiner Ärztin.

Langzeitprophylaxe beim Arztbesuch besprechen

Die WAO/EAACI-Leitlinie sagt auch, dass dein Arzt oder deine Ärztin mit dir das Thema Langzeitprophylaxe bei jedem Termin besprechen soll.¹ Um das richtige Medikament für dich zu finden und dein HAE bestmöglich zu kontrollieren, braucht er oder sie einige Informationen von dir. Zum Beispiel, wie die Therapie am besten in dein Leben passen würde, wie häufig du Attacken hast, wie sehr dich die Attacken belasten und welche Wünsche du rund um die Behandlung und dein Medikament hast. Grundsätzlich ist es wichtig, dass du im Alltag gut mit deiner Langzeittherapie zurechtkommst und dass deine Stimme bei der Auswahl der für dich passenden Therapieoption gehört wird.

Akutmedikation für Unvorhergesehenes oder medizinische Eingriffe

Da es trotz Langzeitprophylaxe sein kann, dass plötzlich eine Attacke auftritt, solltest du immer eine ausreichende Menge Akutmedikamente für mindestens zwei Attacken dabeihaben.¹ Und auch einen Notfallausweis, damit Menschen, die keine Erfahrungen mit HAE haben, wissen was im Notfall zu tun ist.

Eine Vorlage zum Ausdrucken und Ausfüllen findest du bei HAE International.